Майка на дете с увреждане: ТЕЛК-решението е безсмислена хартия, която ти поставя етикет „Негоден“

- Г-жо Илиева, днес се навършва един месец, откакто родители на деца с увреждания от Добрич опънаха камуфлажна палатка пред сградата на Общината в знак на подкрепа на протеста „Палатков лагер – Системата ни/ ги убива”, който стартира на 1 юни пред Народното събрание в София. Как оценявате действията на протестиращите в нашия град и подкрепата, която получавате?

- С каузата ни се ангажираха доста родители на деца с увреждания от Добрич. Доволна съм и че ни подкрепиха много съграждани, които нямат нашия проблем. В това има малка радост, защото обществото най-вероятно се събужда и не мисли на парче: „Аз нямам този проблем и няма да съм на този протест“, а показва, че сме едно цяло и трябва да се подкрепяме във всяка ситуация. От около седмица имаме и подписка, която вече има около 1 000 подписа. В началото се притеснявах от вандалски прояви спрямо палатката, която вечер остава празна пред Общината, че ще бъде унищожена. Помолих обществото да я пази, защото това ще бъде нашият втори дом. И наистина вече един месец не сме видели щета, освен природните бедствия. Но човешка ръка не е посягала на палатката. За което съм много благодарна.

- А как върви протестът в национален мащаб? В кои градове има изградени палаткови лагери?

- Протести „Палатков лагер – Системата ни/ ги убива“ се провеждат в 11 града в България. Вчера към нас се присъединиха и майки на деца с увреждания от Стара Загора и Ловеч. Палаткови лагери има и в градовете София, Добрич, Варна, Бургас, Русе, Силистра, Хасково, Стара Загора, Враца и Сливен. Горди сме, че Добрич бе първият град, който се включи в протеста след София.

- Предната седмица протестиращите в Добрич заявихте, че поставяте 5-дневен ултиматум за действия от страна на управляващите след като обмудсманът Мая Манолова внесе в Народното събрание Закона за личната помощ. Доволни ли сте от последвалите действия?

- Този срок е спазен, дори нещата се задействаха по-рано. Тези 5 дни бяха дадени като срок, в който Законът за лична помощ да бъде припознат и това стана много по-рано и не се стигна до по-драстични протестни действия, каквито предвиждахме. Сега чакаме той да бъде припознат от още народни представители и партии, за да бъде внесе за гласуване. Ние ще стоим в палатките по градове докато законът бъде приет. Той няма да е ефективен сам по себе си ако няма други нормативни документи за хората с увреждания. Но това е една много голяма крачка за нас.

- С какво е по-различен Законът за личната помощ от сега действащите в подкрепа на хората с увреждания?

- До сега не е имало такъв закон. Този е точно и специално за личната помощ, за точна и индивидуална оценка на потребностите на увредения човек. Законът за личната помощ изцяло е съобразен с Конвенцията за правата на хората с увреждания на ООН.  За да не изтичат средства, които държавата заделя, но те не стигат до хората с увреждания, най-добре е да има индивидуална оценка и помощ за всеки. В смисъл, ако един човек не може да се обслужва сам – не може да отиде до тоалетна сам, не може да се изкъпе сам, не може да се облече, всичко не може сам той има нужда от личен асистент. Обаче един човек, който по ТЕЛК е 90 процентна увреден, например с хипертония, може да се обслужва сам, защо има нуждата от такъв асистент? Защо трябва да му бъде предоставяна такава грижа след като той буквално може да е самостоятелен? А нуждаещите се да губят този шанс. С влизането в сила на Закон за личната помощ ТЕЛК ще се превърне в ненужна институция. Оценката на нуждите на всеки трябва да бъде правена от доставчик на услугата. Той ще дава точна индивидуална оценка според нуждите на увредения. ТЕЛК-решението е една безсмислена хартия, която ти слага етикет „Негоден“ и това е. Нищо повече не ти предоставя. Нито право на работа ако можеш да я изпълняваш, нито пък личен асистент ако не си самостоятелен.

- Бихте ли посочили някои фрапантни несъответствия по отношение на техническите средства, от които има нужда Вашето дете, и това, което му се предоставя?

- Това е абсурдно – да се отпускат пари за някакво техническо средство. Ние не искаме пари, искаме уреди. Това обаче отново трябва да се определи индивидуално според състоянието на детето или възрастния с увреждане. Наливат се пари в технически средства, които не вършат никаква работа. Самата система ме кара да върша едни незаконни действия – да изписвам, че вземам три-четири уреда, а всъщност вземам една количка. И това е една схема, която точно от системата ни е наложена. Защото количка за възрастен не може да бъде ефикасна и добра за едно дете, което няма собствен седеж. Тя го изкривява и го уврежда допълнително. В България или си вземаме парите за този уред, който са ни изписали и доплащаме, или вече преминаваме към горепосочената схема. Много често стигаме и до благотворителни инициативи за набиране на средства за закупуване на определено помощно средство.

- Споделихте, че има изтичане на средства, че не всички пари, които държавата отпуска за хората с увреждания, достигат до тях. Като че ли покрай палатковите протести се стигна до един разрив между протестиращите и национално представените неправителствени организации. Защо се стигна до тази конфликтна ситуация?

-  Явно, защото на национално представените организации не им е угодно да съществуват такива закони като Закона за личната помощ, който ние искаме да бъде приет. Защото когато такива нормативни документи влязат в сила тези НПО-та ще бъдат ненужни. Те получават финансиране от държавата, и то не малко пари – 5 милиона държавни субсидии изтичат при тях на година. Освен това усвояват и средства по различни европрограми.

- За какво ги изразходват?

- Би трябвало да ги изразходват за хората с увреждания. Но аз лично не познавам такава организация, която да е подкрепила моето дете според неговите нужди. Наскоро научих за тях. Хората около мен също не бяха чували за тези НПО-та. Те би трябвало да подкрепят нашите деца, но всъщност нямаме представа какво вършат.

- Дъщеря Ви Александра Маркова, която е с Детска церебрална парализа и Епилепсия, скоро ще навърши 12 години. Какво е 12 години да отглеждаш дете с увреждане?

- Тези 12 години са един дълъг период, едно преминаване през хиляди трудности - от мен и от  дъщеря ми. Живеем в абсурдна държава без никакви права на хората с увреждания. Всичко се случва по най-трудния начин и винаги се борим с вятърни мелници.  Битката ни продължава и се надявам, че в най-близко време ще се преборим за по-добър живот за хората с увреждания. Надявам се, че когато един ден мен ме няма, за дъщеря ми ще има нормална грижа от страна на държавата.