Майка на дете с аутизъм: 13 пъти по-щастлива бях когато детето ми каза „Мамо“ на 13 години

Благотворителен турнир „Всички заедно за Неди“ ще се проведе утре от 11 часа в бар „Кадифе“ в Добрич. Организатор е клуб по канадска борба „Хищник“. Набраните средства ще са в подкрепа на терапията на 13-годишния Недислав Недков, който страда от аутизъм. Майка му Камелия Тодорова бе любезна да отговори на няколко въпроса специално за читателите на Добрич онлайн.


Майка на дете с аутизъм: 13 пъти по-щастлива бях когато детето ми каза „Мамо“ на 13 години

- Камелия, как се стигна до организирането на този благотворителен турнир, чия бе идеята?


- Потърси ни Захари Стоянов – председател на клуб по канадска борба „Хищник“, който обединява хора с увреждания. Попита ни дали сме съгласни да направи този благотворителен турнир за Неди. Първоначално доста се замислих, защото това е едно голямо предизвикателство за него – изисква много време за организацията, правене на плакати, разпространяване, лепене. Но след седмица му дадох отговор, че сме съгласни, защото са ни необходими средства.

- Бихте ли разказали с какво Недислав по-различен от другите деца?

- Неди е с аутизъм, диагностицираха го на 3 годинки. Проблемът се появи след ваксина, тогава беше четиривалентна. До 1 година беше нормално дете и нямаше индикации, че има някакъв проблем и забавено развитие. След ваксината започна да не реагира на името си когато го викаме, да не изпълнява съвсем прости команди като „Донеси Мечо“, „Светни лампичката“, „Напълни водичка“. Тогава аз, като всяка една майка, исках да разбера какво се случва. Отидохме при личния лекар, тя ни каза, че няма никакъв проблем, момченцата се развивали по-късно. Но аз виждах, събирах се с други майки и сравнявах с техните деца моето. То започна да се затваря в себе си, стои в един ъгъл, не си играе с никакви играчки. Ако му дадеш играчки ще играе, ако не му дадеш няма да си поиска. Ако го нахраниш ще яде, ако не го нахраниш няма да си поиска. Диагностицирахме го в София при проф. Виолета Боянова – специалист невролог, също и при детски психиатър във Варна. Това не означава, че има умствено изоставане, просто тези деца трябва да се наблюдават от психиатър. Лекарите казаха, че има детски аутизъм. Правихме изследвания и в Германия. Установиха се тежки метали в кръвта, които са от ваксина – живак, никел, антимон, много над нормите. Две години ходихме на терапия в Карин дом във Варна, пак на частно, защото тук нямаше човек, който да може да се справя с това, никой не искаше да се занимава. Тогава Неди не говореше, сега започва. Не спеше. Започна да спи от година и половина, от както стартирахме последната терапия. Преди спеше по много малко часове. Беше хиперактивен, плачеше без причина, не търсеше контакт с деца. 

- Разкажете за тази терапия, която дава резултати при Неди. Къде се провежда, какво представлява?

- От 2013 година прилагаме една терапия, която се прави два пъти в годината, но тя не е водещата. Това е краниосакралната терапия, провеждат е д-р Стойчева и д-р Харалампиев от Добрич. За първи път тя му бе приложена от д-р Борис Шойтов, който дойде от Тел Авив. Това са енергийни масажи, от тях започна да спи и да се храни. От година и половина провеждаме транскраниална електростимулация във Варна. С една лента към главичката се подава слаб волтажен ток, всеки един ден електродчетата се слагат на различни части на главата. Те имат за задача да възбудят центъра на говора, да образуват нервни клетки. Това е по метод на д-р Шнайдер, който обучи нашия лекар от Варна д-р Пламен Димитров, на когото съм много благодарна. Едновременно с тази стимулация работи и логопед. Неди там отиде без реч, без да произнася звуци – гласни, съгласни, без разбиране. 

- Какъв е напредъкът му от това лечение?

- Сега Неди чете, има разбиране. Работим с онагледени материали, с картинки. Започна да кара колело без помощни средства. Повечето ще кажат – това е много лесно, но при него не е. Това означава, че вече при Неди центърът на координацията е развит и действието е съвсем осъзнато като движение. Спря да плаче без причина. Вече е стъпил на земята и е тук, при нас, в обществото. Търси комуникация – къде с думички, къде с жестове, но повече с думички.

- Коя бе първата дума, която каза?

- „Мама“. Наистина е така. Неди беше на 13 години.

- Как се почувствахте, имайки предвид, че сте я чакали толкова дълго?

- Много щастлива. 13 пъти по-щастлива. Не вярвах. Той се обърна към мен, потупа ме по рамото, каза „Мамо“ и ме погледна в очите. Не е била фикс идея да ми каже „Мамо“, но това, че я каза и потърси моя контакт, това значи много. След това нещата започнаха да се случват още по-добре. Когато иска нещо в къщи идва при мен и казва: „Мамо, аз искам“. Съставя по-кратки изречения, с по три думи, сега работим по това. С нашия невролог д-р Пламен Димитров правим постоянно ЕЕГ-та и те показват, че е излязъл от състоянието си. В момента се борим за реч. Той почти няма такива стереотипни движения, прояви, викания. Напротив, стои, спокоен е. Не пие никакви лекарства, да уточня, никога не е пил, не е за такива. 

- Какви средства са Ви необходими за това ежемесечно лечение, което провеждате във Варна?   

- Общо около 10 000 лева са ни необходими на година за провеждането на тези две лечения. Сега правим стимулацията малко по-рядко, но когато я спрем продължаваме с логопеда.

- Държавата не финансира ли тези терапии?

- Не, не ги финансира. Кандидатствах към Фонда за социална закрила. Представих фактура за краниосакралната терапия за месец за 550 лева и ми отпуснаха 200 лева. Дори сега обжалвам, защото като не ми дават тези 350 лева аз не мога да ги използвам за логопед, например. „Българската Коледа“ ни финансира тази година с 1 200 лева и това е. Тази стимулация е алтернативен метод за лечение, държавата не я финансира и всеки се спасява сам. Имаме в града поставени много касички и хората от Добрич много ни помагат. Ако не бяха те ние нямаше да достигнем това, което е в момента Неди. Искам да благодаря на всички, които ни помагат, защото те са главните „виновници“ за всичко, което се случва с моето дете. 

- Какви са Вашите очаквания от Закона за личната помощ? Той с какво ще бъде полезен за Неди?

- Моите очаквания са, първо, държавата да поеме изцяло терапията на детето. Но аз не искам парите да ми се дават на мен на ръка. Искам директно да бъдат превеждани на самия специалист. Например, на нас ни трябват средства за логопед, за стимулация и за транспорт, грубо казано – по 1 000 лева на месец. Тези пари да се превеждат на специалистите и аз да съм спокойна, че лечението на моето дете е осигурено. Другото, което очаквам, е да съм личен асистент на детето. Защото този напредък няма да се случва, ако и аз в къщи не правя всичко, което прави нашата логопедка. С насоки от нея аз работя с Неди и в къщи. Дори сега кандидатствам да уча Логопедия в Медицинския университет във Варна. Държа да уточня, че е безплатно. Дано да ме приемат, за да мога още по-добре да се справям и да помагам на детето си. В момента съм асистент на 4 часа и след години няма да мога да се пенсионирам. Очакванията ми са да съм на осем часа по програмата за личен асистент. Защото аз не мога да работя. Но и не мога да поверя грижите на детето си на друг човек, който не е обучен.

На Недислав можете да помогнете на банкова сметка: UNCRBGSF: iban BG28UNCR70001521085666.